Membuka Diri
”Saya sempat lelah, bosan, dan frustrasi dengan kondisi ini. Tahun 2009 sampai 2010 saya tidak mau minum obat. Gara-gara itu, saya sempat tidak bisa jalan,” ujar Ayu, yang saat itu dilarikan ke RSUP Dr Sardjito.
 
Pengalaman ini menjadi titik balik dalam hidupnya. Ayu mulai menghargai dan merasakan semangat hidupnya kembali. Secara psikologis ia merasakan perubahan, menjadi lebih kuat, lebih terbuka tentang penyakitnya kepada orang, serta muncul keinginan untuk menolong orang yang mungkin memiliki kondisi sama seperti dirinya.
 
”Beberapa waktu lalu saya sempat menjalani kemoterapi untuk menekan produksi kolagen. Saya sama sekali tidak ragu menjalaninya, meski dokter mengatakan, salah satu konsekuensi terapi ini akan membuat saya infertil (tidak subur). Saya realistis, dengan kondisi kesehatan ini, saya rasa saya tidak akan sanggup memiliki dan merawat seorang anak,” ujarnya, tegar.
 
Hingga kini Ayu masih terus menjalani pemeriksaan rutin ke Semarang, minimal dua minggu sekali dengan naik kereta. Kalau kondisi tubuhnya sedang sangat turun, ia pun diantar orang tuanya dengan mobil ke Semarang. Sampai saat ini belum ada obat yang telah terbukti menyembuhkan penyakit ini.
 
Untuk mencegah produksi kolagen yang tidak terkendali dan penurun fungsi paru yang cepat, ia harus mengonsumsi obat seumur hidup. Namun Ayu bersyukur, skleroderma termasuk penyakit yang ditanggung BPJS Kesehatan dengan nama sklerosis. Namun, untuk penanganan kesehatan
tergantung dari terapinya.
 
Merasa banyak menerima kemudahan dalam mendapatkan diagnosis yang cepat, pengobatan dengan dokter yang tepat, kini Ayu berusaha menyebarkan informasi seluas-luasnya kepada masyarakat tentang skleroderma lewat Yayasan Scleroderma Indonesia yang resmi terbentuk sebagai badan hukum akhir tahun 2016 lalu. Salah satunya yang diadakan di Jakarta beberapa waktu lalu. Ia tak keberatan berlelah-lelah untuk membuat acara itu terlaksana.
 
Di sela-sela waktunya di sekolah, ia juga menyempatkan memberi informasi dan bertukar cerita dengan muridmuridnya. Ia berharap, dengan makin banyak orang tahu tentang skleroderma, makin cepat penderitanya mendapat perawatan yang tepat.(f)


Baca juga:
Andini S Antasari, Berdamai Dengan Autoimun
Jangan Kucilkan Penderita Autoimun, Ini Alasannya
Waspadai Autoimun yang Banyak Menyerang Wanita dan Anak!