True Story
Perjuangan Patricia Ayu Menepis Keterbatasan Akibat Penyakit Autoimun yang Dialami

6 Jan 2018



Foto: Darwis Triadi

Disangka Operasi Plastik
Sesungguhnya masih banyak hal yang ingin Ayu capai, selain naik gunung. Ia masih memendam keinginan untuk bertualang ke Raja Ampat dan Flores. Namun ia sadar, harus berdamai dengan kondisi tubuhnya yang mengalami autoimun. Usianya baru 17 tahun saat itu.
 
”Tanpa saya sadari sesungguhnya gejala sudah muncul saat saya berusia 16 tahun. Saya dan keluarga berkulit kuning langsat. Tapi, saat kelas 1 SMA kulit saya berubah menjadi hitam. Bukan hitam seperti terbakar karena banyak berada di bawah sinar matahari. Kulit saya hitam, mengilap seperti lilin, dan kaku sekali seperti kayu,” kisahnya.
 
Selain itu, muncul bercak putih di belakang leher, yang belakangan ia tahu disebut salt and pepper dalam komunitas autoimun. Melihat kondisi ini, orang tuanya curiga. Kok, bisa, kulitnya yang putih itu tiba-tiba menghitam. Ia pun dibawa dan diperiksakan ke dokter kulit. Melihat gejala-gejala tersebut, dokter mendiagnosis bahwa ia menderita skleroderma. ODS memang bisa dilihat dari wajah dan kulit.
 
”Wajah saya sebelum muncul gejala autoimun jauh berbeda dengan setelah mengalami skleroderma. Dulu hidung saya agak pesek, sekarang mancung lancip. Bibir saya dulu agak tebal, sekarang tipis. Seperti operasi plastik,” katanya membandingkan.
 
Ciri-ciri ini dialami oleh semua ODS. ODS memiliki bentuk wajah dan kulit yang hampir sama, yaitu hidung mancung, bibir tipis, dan kulit keras. Ini karena reaksi autoimun pada ODS membuat produksi kolagen di tubuh berlebihan. ”Kalau sedang berbicara, kulit wajah saya seperti tertarik ke belakang. Kalau orang lain perlu suntik botox, wajah kami justru tidak akan berkerut sampai tua. Bahkan, untuk mengernyitkan dahi saja susah,” jelasnya.
 
Masalahnya, skleroderma juga memengaruhi organ dalam Ayu. Fungsi paru-parunya mengalami  penurunan, sehingga membuatnya gampang lelah dan sesak napas. Skleroderma juga memengaruhi pencernaan, sehingga usus tidak bisa menyerap nutrisi makanan dengan baik. Akibatnya, banyak dari ODS yang mengalami malnutrisi. Makanya, tubuhnya yang setinggi 160 cm tampak mungil dengan berat badan 40 kg.
 
”Ujung-ujung jari saya mudah mengalami luka (ulcer), sementara sendi-sendi saya juga kaku. Dengan kondisi sendi yang kaku dan kulit yang menghitam licin, ODS sekilas terlihat seperti kayu,” lanjutnya.
 
Dirujuk ke RS Karyadi, Ayu ditangani oleh dokter spesialis penyakit dalam, konsultan rematik yang memiliki keahlian menangani kasus autoimun. Saat didiagnosis, ia masih tidak menyadari apa pengaruh penyakit ini pada dirinya. Sehingga, ia tidak tahu bahwa tingkat stres dan kelelahan memiliki pengaruh besar pada perkembangan penyakit ini.
 
“Setelah bulan ketiga dan menjalani kontrol bolak-balik ke Semarang, saya baru sadar bahwa penyakit ini serius, bahkan tidak bisa sembuh. Saat itu saya baru seperti kapal oleng, shock, stres, denial, marah. Tiap hari saya menangis,” kisah Ayu, yang saat itu duduk di kelas 3 SMA.
 
Ayu pun harus belajar berdamai dengan kenyataan bahwa ia tidak bisa menggapai cita-citanya menjadi seorang bidan. Dokter mengatakan bahwa jari-jari tangannya lama-kelamaan akan menekuk. Padahal, pekerjaan bidan sangat memerlukan keterampilan tangan. ”Saya pun menangis mendengarnya. Saya shock karena saat itu gejala skleroderma memang baru memengaruhi kulit saya saja.”
 
Kenyataan ini tidak membuatnya berlama-lama berkubang dalam keputusasaan. Ayu mengubah haluan dan berkuliah di Universitas Negeri Semarang, mengambil jurusan pendidikan bahasa Jawa. Namun, sebagai remaja yang baru beranjak dewasa, perubahan fisik dan fakta bahwa kesehatannya sangat bergantung pada obat-obatan, sedikit banyak memengaruhi rasa percaya dirinya. Ia sengaja menutup kondisi kesehatannya ini dari teman-teman kuliahnya.
 


Topic

#kisahsejati

 


polling
Seberapa Korea Anda?

Hallyu wave atau gelombang Korea masih terus 'mengalir' di Indonesia. Penggemar KDrama, Kpop di Indonesia termasuk salah satu yang paling besar jumlahnya di dunia. Lalu seberapa Korea Anda?