True Story
Perjuangan Muhammad Fahri Assidiq Kecil Bertahan Hidup dengan Penyakit Kelainan Tulang

24 May 2017


Foto: Dok. Pribadi


Penyakit langka osteogenesis imperfecta akibat kelainan genetik yang diderita Muhammad Fahri Assidiq (11) menyebabkan gagalnya tulang menyerap kalsium. Jangankan bisa beraktivitas normal, batuk saja bisa membuat tulang rusuknya patah. Meski divonis ‘tak bisa sembuh’, perjuangan cinta sang ibu berhasil membuatnya menjadi bocah yang kuat.
 
TULANG YANG RENTA
Usianya sudah menginjak 11 tahun, tapi perawakannya masih seperti anak-anak berusia 5-6 tahun. Tubuhnya terlihat sangat kurus dan ringkih, dengan bentuk struktur tulang yang tak beraturan (menonjol atau bengkok). Sehari-harinya Fahri lebih banyak berdiam diri di rumahnya, tak melakukan banyak aktivitas.

Jangankan untuk berjalan, berdiri tegak dan duduk pun ia tak mampu. Ia harus mengenakan kursi roda jika akan keluar rumah. Sebab, tulang-tulangnya tak kuat menyangga bobot tubuhnya yang hanya seberat 14 kg.  Penyebabnya, benturan seringan bantal pun dapat mematahkan tulangnya.

Meski terlahir normal pada 17 Januari 2006 di RS Ujung Berung Bandung, Fahri belakangan diketahui mengidap penyakit osteogenesis imperfecta  akibat kelainan genetik yang menyebabkan tulangnya rapuh. Tulangnya tak mampu menyerap kalsium akibat gangguan pembentukan kolagen di tulang. 

Padahal, hingga usia 4 tahun Fahri bertumbuh kembang seperti anak lain pada umumnya. Ia anak lelaki yang aktif, dengan hobi bermain sepak bola dan kelereng bersama teman-temannya. Kenangan indah itu sayangnya perlahan pupus kala penyakitnya mulai menggerogotinya.

“Waktu itu ia sedang berjalan dan tiba-tiba terjatuh. Saya pikir kepleset. Tulang kering kaki kanannya patah,” tutur Sri Astati Nursani (32) atau biasa dipanggil Sani, sang bunda yang kemudian membawa Fahri berobat ke pengobatan tradisional patah tulang. Pemulihan tulangnya cukup cepat, hanya dalam waktu 3 bulan saja Fahri sudah bisa kembali beraktivitas normal. Namun, tak lama tulang tersebut patah lagi. Dalam waktu setahun tulang tulang Fahri bisa 3 kali patah sambung dengan sendirinya. Fahri akhirnya tidak bisa lagi melangkah karena kaki kanannya yang patah berulang kali telah berbentuk siku.

Hingga satu hari, adik Fahri, Rizan Firdaus (7), tanpa sengaja mematahkan tulang kaki Fahri menjadi beberapa bagian saat sedang bermain dan loncat ke kakinya. “Saya langsung panik melihat kondisi Fahri yang saat itu menjerit-jerit kesakitan dan saya pun langsung membawanya ke RS Ujung Berung,” kisah Sani pilu.

Meski telah dibawa ke dokter spesialis tulang, kelainan Fahri saat itu belum terdekteksi. Penanganannya hanya sebatas memulihkan kondisi tulangnya yang patah. Kelainan Fahri memang cukup langka dengan perbandingan 1:20.000 orang, menurut British Orthopaedic Association (2012). 

Penyakit Fahri mulai tersingkap saat ia berusia 5 tahun. Tahun 2012 Fahri mengalami sesak nafas dan batuk berkepanjangan akibat Infeksi Saluran Pernafasan Atas (ISPA). Ia pun diopname di RS Ujung Berung. Hasil rontgen dadanya memperlihatkan banyak fraktur tulang rusuk yang telah menyambung kembali. “Anak ibu ada kelainan, sebaiknya diperiksakan ke RS Hasan Sadikin (RSHS) yang memiliki fasilitas lebih lengkap,” kata Sani menirukan ucapan dokter yang menangani Fahri saat itu. Rupanya hentakan pada tulang rusuk dadanya akibat batuk menyebabkan tulang rusuk Fahri mengalami fraktur atau patah di banyak tempat.

“Menurut spesialis endokrin di RSHS, penyakit osteogenesis imperfecta yang diderita Fahri ini termasuk berat dan belum ada obatnya. Semakin besar nanti tulangnya akan semakin rapuh karena tak bisa menyerap kalsium sama sekali,” kisah Sani. Sementara, Fahri juga akan semakin bertambah tinggi dan beratnya. Jadi, yang harus dilakukan adalah membatasi aktivitasnya untuk mencegah tidak terjadi lebih banyak patahan.

Hatinya semakin tersayat setelah mengetahui bahwa dirinyalah yang mewarisi kelainan genetik pada anak sulung tercintanya itu. “Saya memang pernah mengalami patah tulang juga saat jatuh dan kecelakaan motor, tapi tidak seberat Fahri,” aku Sani lirih.  Untungnya, sang adik tidak mewarisi kelainan ini.
 

Reynette Fausto


Topic

#kisahsejati

 

polling
Pertimbangan Dalam Memilih Kartu Kredit

Belakangan ini bank makin kreatif dan gencar dalam meluncurkan kartu kredit. Mereka pun bersaing memberikan berbagai fasilitas untuk menggaet pengguna baru.