Foto : www.Hawking.org.uk
“Saya sangat beruntung, penyakit yang saya derita bukan cacat yang parah, bahkan mungkin memberi saya lebih banyak waktu untuk menggali ilmu pengetahuan daripada yang dimiliki kebanyakan orang," ujar ahli fisika terkenal Stephen Hawking yang seumur hidupnya berusaha memahami dan mencari jawaban tentang berbagai pertanyaan tentang alam semesta, pada sebuah konferensi.
Penemu teori black hole ini memang terkenal sebagai pribadi yang positif dan humoris. Ia bilang kondisi tubuhnya membuatnya lebih fokus melakukan penelitian dan terhindar dari tugas administratif dan mengajar.
Bahkan saat ia mengembuskan napas terakhirnya, Rabu, (14/3), penulis A Brief History of Time (1988) ini telah membuktikan bahwa ia bahkan hidup cukup panjang, bahkan di atas rata-rata usia orang saat ini. Profesor Hawking meninggal dunia pada usia 76, tepat 55 tahun setelah ia didiagnosis mengalami Motor Neuron Disease (MND) atau Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), meski saat itu diramalkan hanya akan bertahan beberapa tahun.
Ketika ditanya BBC saat berulang tahun ke 75, tahun lalu, ia berharap akan ada obat yang dapat menyembuhkan MND atau setidaknya bisa menghambat perkembangan penyakit itu.
Berikut beberapa fakta tentang MND atau ALS yang perlu Anda ketahui:
1. Belum Ada Obatnya
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) atau Motor Neurone Disease adalah penyakit yang secara progresif menyerang saraf motorik di otak dan tulang belakang. Akibatnya, pesan dari otak tidak sampai ke otot dan lama-lama membuat otot kehilangan kekuatan.
Semoga harapan Profesor Hawking terwujud, karena hingga kini belum ada obat untuk menyembuhkan ALS. Pengobatan hanya bertujuan mengendalikan gejala dan mempertahan kualitas hidup pasien. Di Inggris, negara asal Hawking, dalam sehari ada 6 orang yang didiagnosis MND.
2. Memengaruhi Semua Otot
Penyakit ini menurut MND Association memengaruhi cara berjalan, makan, bicara, minum dan bernapas, meski gejalanya bisa tidak selalu sama pada setiap orang. ALS kini diketahui memiliki beberapa jenis, dan ternyata tak hanya memengaruhi saraf motorik, bahkan bisa menyebabkan dementia.
Gejala ALS antara lain: melemahnya otot sehingga menyebabkan kesulitan untuk bergerak, kaku dan kram otot, otot berubah bentuk, kesulitan bicara, kesulitan menelan, kesulitan bernapas, fatigue, nyeri, kesulitan mengendalikan emosi, perubahan kognitif yang memengaruhi cara berpikir dan berperilaku.
3. Mengakibatkan Kematian
Menurut data MND Association, sepertiga pasien meninggal dunia satu tahun setelah didiagnosis, dan lebih dari setengah pasien meninggal dunia dua tahun setelah didiagnosis.
"Ketika didiagnosis dokter bilang penyakit ini akan membunuh saya dalam 2 3 tahun. Kini, 54 tahun kemudian, meski lemah dan menggunakan kursi roda, saya masih bisa bekerja dan membuat tulisan ilmiah. Ini sebuah perjuangan berat yang hanya bisa saya lakukan dengan bantuan keluarga, kolega, dan teman-teman," ujarnya suatu ketika.
4. Ice Bucket Challenge
Ingat pada ice bucket challenge yang sempat viral beberapa tahun lalu karena dilakukan secara berantai di seluruh dunia, termasuk oleh para selebritas dunia dan politikus? Ini merupakan gerakan yang dilakukan untuk menggalang dana bagi penelitian dan membantu pasien ALS. Penggagas gerakan ini, Anthony Senerchia Jr. meninggal dunia tahun 2017, pada usia 46 tahun, 14 tahun setelah berjuang melawan ALS. (f)
Baca juga:
5 Jenis Penyakit Langka di Indonesia
Langkanya Obat dan Nutrisi untuk Terapi Penyakit Langka Membuat Pengobatannya Sulit dan Mahal
Hari Penyakit Langka: Perjuangan Panjang Mendapatkan Obat Penyakit Langka
80% Penyakit Langka Disebabkan oleh Kelainan Genetik
Penemu teori black hole ini memang terkenal sebagai pribadi yang positif dan humoris. Ia bilang kondisi tubuhnya membuatnya lebih fokus melakukan penelitian dan terhindar dari tugas administratif dan mengajar.
Bahkan saat ia mengembuskan napas terakhirnya, Rabu, (14/3), penulis A Brief History of Time (1988) ini telah membuktikan bahwa ia bahkan hidup cukup panjang, bahkan di atas rata-rata usia orang saat ini. Profesor Hawking meninggal dunia pada usia 76, tepat 55 tahun setelah ia didiagnosis mengalami Motor Neuron Disease (MND) atau Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), meski saat itu diramalkan hanya akan bertahan beberapa tahun.
Ketika ditanya BBC saat berulang tahun ke 75, tahun lalu, ia berharap akan ada obat yang dapat menyembuhkan MND atau setidaknya bisa menghambat perkembangan penyakit itu.
Berikut beberapa fakta tentang MND atau ALS yang perlu Anda ketahui:
1. Belum Ada Obatnya
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) atau Motor Neurone Disease adalah penyakit yang secara progresif menyerang saraf motorik di otak dan tulang belakang. Akibatnya, pesan dari otak tidak sampai ke otot dan lama-lama membuat otot kehilangan kekuatan.
Semoga harapan Profesor Hawking terwujud, karena hingga kini belum ada obat untuk menyembuhkan ALS. Pengobatan hanya bertujuan mengendalikan gejala dan mempertahan kualitas hidup pasien. Di Inggris, negara asal Hawking, dalam sehari ada 6 orang yang didiagnosis MND.
2. Memengaruhi Semua Otot
Penyakit ini menurut MND Association memengaruhi cara berjalan, makan, bicara, minum dan bernapas, meski gejalanya bisa tidak selalu sama pada setiap orang. ALS kini diketahui memiliki beberapa jenis, dan ternyata tak hanya memengaruhi saraf motorik, bahkan bisa menyebabkan dementia.
Gejala ALS antara lain: melemahnya otot sehingga menyebabkan kesulitan untuk bergerak, kaku dan kram otot, otot berubah bentuk, kesulitan bicara, kesulitan menelan, kesulitan bernapas, fatigue, nyeri, kesulitan mengendalikan emosi, perubahan kognitif yang memengaruhi cara berpikir dan berperilaku.
3. Mengakibatkan Kematian
Menurut data MND Association, sepertiga pasien meninggal dunia satu tahun setelah didiagnosis, dan lebih dari setengah pasien meninggal dunia dua tahun setelah didiagnosis.
"Ketika didiagnosis dokter bilang penyakit ini akan membunuh saya dalam 2 3 tahun. Kini, 54 tahun kemudian, meski lemah dan menggunakan kursi roda, saya masih bisa bekerja dan membuat tulisan ilmiah. Ini sebuah perjuangan berat yang hanya bisa saya lakukan dengan bantuan keluarga, kolega, dan teman-teman," ujarnya suatu ketika.
4. Ice Bucket Challenge
Ingat pada ice bucket challenge yang sempat viral beberapa tahun lalu karena dilakukan secara berantai di seluruh dunia, termasuk oleh para selebritas dunia dan politikus? Ini merupakan gerakan yang dilakukan untuk menggalang dana bagi penelitian dan membantu pasien ALS. Penggagas gerakan ini, Anthony Senerchia Jr. meninggal dunia tahun 2017, pada usia 46 tahun, 14 tahun setelah berjuang melawan ALS. (f)
Baca juga:
5 Jenis Penyakit Langka di Indonesia
Langkanya Obat dan Nutrisi untuk Terapi Penyakit Langka Membuat Pengobatannya Sulit dan Mahal
Hari Penyakit Langka: Perjuangan Panjang Mendapatkan Obat Penyakit Langka
80% Penyakit Langka Disebabkan oleh Kelainan Genetik
Topic
#stephenhawking, #ALS, #MND, #penyakitlangka
