Foto: Pixabay

Agustus menjadi bulan awareness untuk penyakit Spinal Muscular Atrophy (SMA), penyakit neuromuskular (penyakit dengan kelainan pada otot dan syaraf) yang disebabkan oleh karena adanya mutasi (kerusakan) pada gen. Gejala penyakit ini berupa kelemahan pada otot-otot penyangga tubuh, baik itu otot pada tungkai, lengan, serta punggung yang tipe dan kekuatannya bervariasi.

Baca juga:
Mengenal Penyakit Spinal Muscular Atrophy Penyebab Kelumpuhan Anak (Bagian 1)
Mengenal Penyakit Spinal Muscular Atrophy Penyebab Kelumpuhan Anak (Bagian 2)
Sylvia Sumargi: Anakku Menderita Spinal Muscular Atrophy dan Jalan Panjang Untuk Mendapatkan Diagnosisnya
 
Menurut dr. Dian Kesumapramudya Nurputra, Phd dari RS Sardjito, Ada banyak hal yang perlu disiapkan oleh orang tua anak dengan  penderita SMA. “Namun yang terpenting di antaranya adalah keikhlasan dan siap mental bahwa memang dibutuhkan pengobatan dan perawatan jangka panjang untuk anak-anak dengan SMA,” ujar dr. Dian.
 
Sylvia Sumargi yang anak keduanya, Rere, menderita SMA tipe 2, mengatakan bahwa penting bagi orang tua untuk mengamati tumbuh kembang anak dengan cermat.
 
“Saat ada kesulitan atau perkembangan yang tidak sesuai dengan milestone-nya, konsultasikan dengan dokter anak. Bila perlu, jangan ragu untuk mencari second opinion dari dokter lain dan memperbanyak membaca referensi kesehatan anak dari sumber yang terpercaya,” ujar Silvi, yang tinggal di Bali ini.
 
Bergabung dengan komunitas SMA juga dilakukan Silvi. “Komunitas sangat membantu dalam banyak hal terutama informasi perawatan dan dukungan moral. Prognosa SMA sering kali membuat nyali dan harapan orang tua atau penderita menciut, tapi dengan manajemen perawatan yang baik, harapan hidup orang dengan SMA dapat menjadi sama seperti orang lain. Jangan menyerah,” ujarnya.
 
Dr. Dian menambahkan, di Indonesia telah berdiri kelompok orang tua dengan anak-anak penderita SMA yang aktif saling berkomunikasi, memberikan support satu sama lain serta aktif mengkampanyekan kewaspadaan terhadap SMA dan efeknya yang devastating mengingat tingginya angka carrier atau pembawa. “Untuk di Korea 1:47, di Malaysia 1:51; sedangkan data di Indonesia sedang kami kumpulkan,” ujarnya.
 
Adapun beberapa persiapan lain yang perlu:
1/ Persiapan finansial
Perawatan anak dengan SMA jelas membutuhkan biaya yang tidak sedikit. Alat-alat bantu seperti kursi roda, tabung oksigen untuk transport, kendaraan khusus, matras/bed anti decubitus (anti luka) sangat dibutuhkan.
 
Persiapan finansial untuk perawatan sampai saat ini masih dapat pula dibantu dengan BPJS, akan tetapi untuk biaya perawatan di rumah, orang tua anak dengan SMA sering harus mengusahakan sendiri. Di sini peranan yayasan atau organisasi nirlaba sangat diperlukan, terlebih anak-anak dengan SMA walaupun memiliki keterbatasan fisik akan tetapi mereka masih dapat mandiri bekerja nantinya.
 
2/ Persiapan sistem layanan kesehatan
Penting bagi anak-anak dengan SMA untuk mempunyai 'emergency call' sendiri. Memiliki tim dokter yang siap dihubungi saat terjadi sesuatu dengan anaknya. Anak dengan SMA sangat rentan mengalami masalah pernapasan (karena problem imobilisasinya), baik berupa akumulasi lendir atau pneumonia.
 
Pada kondisi gawat, jaringan komunikasi dengan tim dokter diperlukan di sekitar tempat tinggal anak agar pertolongan segera dapat diberikan, sehingga perburukan atau komplikasi lebih lanjut dapat terhindarkan.

3/ Persiapan pengetahuan
Tidak dapat dihindari, bagaimanapun hebatnya system layanan kesehatan, 'dokter anak terbaik adalah orang tua sendiri'. Dengan orang tua harus terus memperkaya diri dengan berbagai pengetahuan yang dapat dipelajari dari berbagai media, disertai dengan diskusi intensif dengan pakar serta tenaga medis, maka penanganan anak dengan SMA dapat semakin optimal. Prinsip 'orang tua tahu apa yang harus dilakukan' menjadi dasar utama keberhasilan penanganan anak dengan SMA. (f)